In shock. De stok
Het is een raar jaar. Dat hoef ik niemand uit te leggen en dat zal iedereen op z’n eigen manier zo ervaren. Ik ga daar verder ook geen woorden aan vuil maken, COVID-19 komt me werkelijkwaar m’n neusgaten uit. Het aantal keren dat we onze vrienden/kennissen/familie/waar ken ik je eigenlijk van, zagen zijn op 2 […]
We gaan het doen… Ineens is het moment aangebroken, we laten Billie testen
Het is 4 juli 2020. 18:00. Ik lig hysterisch in bed te janken. Ik kan niet meer. Ik kán niet meer. Wat is dit voor leven? Wie bedenkt dit? Ik besef me dat ik er een jaar geleden, 4 juli 2019, 18:00, precies zo bij lag. En ik had me zo voorgenomen dat ik dit […]
Hoe ons leven compleet veranderde die dag in juli..
Bizar. Dat is het nogsteeds. We hebben een leven vóór en een leven ná 4 juli ‘19. Na die dag zou geen enkele dag meer hetzelfde zijn en ‘zomaar’ voorbij gaan. Die dag kregen we de diagnose van onze oudste dochter Pleun. Begin vorig jaar, in maart, ging ik met Pleun naar de oogarts. We […]
Geheimen
Weet je nog, dat je vroeger met je vriendinnetje zat te ginnegappen over jullie geheimpjes? Je had iets van je moeder gepikt en daar had je een geheime plek voor bedacht, een geheim clubje omdat een meisje in je klas ‘stom’ was. En je eerste pakje sigaretten, wat je angstvallig verstopte in de bosjes vlak […]
Hartjeszonnebril
We zijn onderweg naar het Bartimeus in Zeist, een controlemoment. Dat je zicht binnen een jaar achteruit is gevlogen is een feit. Precies zoals de artsen ons gezegd hebben.. Een jaar geleden gingen we ook naar Zeist, in de weet dat we een slecht-nieuws-gesprek zouden hebben, maar de allesvernietigende diagnose zou pas in juli volgen. […]
Vandaag is de dag, elke dag
Sinds vorig jaar juli (‘19) is ons leven radicaal veranderd. Van happy-family, naar happy-family-met-donkere-wolk. Onze oudste dochter Pleun (6) kreeg de diagnose ‘Batten-CLN3’, een progressieve stofwisselingsziekte waar onze mooie lieverd het waarschijnlijk niet van gaat winnen. Ze zal op korte termijn blind worden, met de tijd epilepsie krijgen, dement worden en in een rolstoel belanden. […]
Linda.nl: Eveliens dochter heeft de ziekte van Batten. Hoe leg je dit een kind uit?’
In de rubriek ‘Familieverdriet’ spreekt LINDA.nl mensen die iets aangrijpends meemaken binnen hun familie. In februari 2020 werd een verhaal over Pleun en Evelien geplaatst. https://www.linda.nl/persoonlijk/ziekte-van-batten-evelien-dochter-pleun/
Shirtveiling Go Ahead Eagles brengt 4.000 euro op
De afgelopen periode was Go Ahead Eagles betrokken bij verschillende acties om geld in te zamelen voor Beat Batten. Deze stichting doet onderzoek naar de ziekte van Batten, een zeer ernstige stofwisselingsziekte die zich bij kinderen rond de leeftijd van vijf jaar openbaart. Afgelopen vrijdag, voorafgaand aan de thuiswedstrijd tegen Jong AZ, werd er in de […]