Sinds vorig jaar juli (‘19) is ons leven radicaal veranderd. Van happy-family, naar happy-family-met-donkere-wolk. Onze oudste dochter Pleun (6) kreeg de diagnose ‘Batten-CLN3’, een progressieve stofwisselingsziekte waar onze mooie lieverd het waarschijnlijk niet van gaat winnen. Ze zal op korte termijn blind worden, met de tijd epilepsie krijgen, dement worden en in een rolstoel belanden. Haar levensverwachting is tussen de 15-25 jaar. Het is erfelijk. Billie (2) heeft 75% kans dat ze het níet heeft. We testen haar nog niet, de ziekte openbaart zich immers pas tussen de 5-8jaar. Gedachten kunnen letterlijk misselijkmakend zijn, de angst voor de toekomst. Maar ondertussen het zoveel intensere leven wat we nu leven.. en wat als je misschien nog een kindje wenst? 

Vandaag is de dag. Vandaag is waar het om gaat. Niet om gisteren, niet om morgen. Klinkt als een enorm cliché he..maar ga er maar naar handelen. Het leven is zo verdomde waardevol vandaag. Niemand weet wat de toekomst brengt. Wij hopen op een medicijn. Maar ondertussen genieten we van 2 hele blije dametjes, die zorgeloos hun dag beginnen en met een grote glimlach op hun gezicht gaan slapen. Elke dag.