Snelle #voorpleun Shirts en Strandstoelen

Met onwijs veel trots presenteren we jullie daags voor het Thuis bij Snelle concert in Deventer  iets nieuws! De bijzondere droomwereld van Pleun, het meisje van het Regenboogijsje, gevangen in een te gek ontwerp. Verkrijgbaar als een tof (kinder) shirt of zelfs als strandstoel. De opbrengst gaat naar Stichting Voor Pleun.

Pleun Janssen uit Deventer (nu 9 jaar) is door de ziekte van Batten (CLN3) volledig blind en met medicatie kunnen we op dit moment haar epilepsie onderdrukken. Ze weet niet wat haar door de ziekte nog meer te wachten staat, we leven het leven daarom met de dag en zo mooi als we kunnen. Er is nog geen behandeling of medicatie voor de zeldzame ziekte, maar voor het eerst in jaren zijn er ontwikkelingen in de medische wereld. Dit ontwerp van Sander op den Dries symboliseert voor ons als ouders het kleurrijke leven van Pleun maar ook de hoop op een medisch wonder. Al is het maar een eerste stap om de slopende ziekte te vertragen.

De shirts zijn vrijdag 16 juni en zaterdag 17 juni 2023 voor het eerst exclusief te koop bij de merchandise stands van het Thuis bij Snelle concert in de Adelaarshorst in Deventer. Als je wat langer geduld hebt kun je vanaf vandaag ook een pre-order doen http://www.regenboogijsje.nl we hopen dan begin juli de shirts te kunnen versturen.

Van het ontwerp zijn ook strandstoelen gemaakt. Deze zijn ook al online te bestellen en vanaf eind juni op te halen bij Meadow in Deventer. 

Als ouders proberen we sinds de diagnose samen met heel veel lieve mensen om ons heen op positieve wijze aandacht te geven aan de ziekte van Batten bij Pleun. Met verschillende acties hebben we al veel kunnen bijdragen aan internationaal wetenschappelijk onderzoek. Maar we merken dat er ook veel mensen zijn die specifiek iets voor ons als gezin willen doen. De volledige opbrengst van de verkoop van de shirts en strandstoelen komt daarom ten goede van Stichting voor Pleun. 

Evelien & Koos Janssen

Special thanx to o.a. Merle Hazeleger, Sander Op Den Dries, Promohouse, Droplet en Snelle