Op 29 januari 2014 wordt Pleun geboren. Zowel de zwangerschap als haar ontwikkeling verlopen goed en we hadden geen enkele reden om ons zorgen te maken over haar gezondheid. Het leven lachte haar en ons als ouders toe. Pleun ontwikkelt zich goed, speelt met vriendjes en vriendinnetjes en gaat de dag na haar 4e verjaardag naar de Hovenschool in Deventer. Ze hobbelt mooi mee in ons hectische maar fijne leven. Er was niets om ons zorgen over te maken.

Op 28 september 2017 wordt haar zusje Billie geboren. Het was een spannende kraamtijd maar Billie gaf ons steeds meer vertrouwen. Pleun werd op haar vierde een échte trotse grote zus. Ze kon niet wachten tot Billie groot genoeg was om samen naar de speeltuin te gaan en andere leuke dingen te doen.

Als Pleun 5 is begint ze wat slechter te zien. Terwijl we in eerste instantie nog denken aan een brilletje verwijst de oogarts ons door naar het Radboud UMC voor uitgebreider onderzoek. Daar wordt in eerste instantie gesproken over een erfelijke netvlies aandoening. Onze wereld leek in te storten toen bleek dat ze misschien blind zou worden, maar toen wisten we nog niet dat het nog erger kon zijn dat.

 

Op juli 2019 kregen we de diagnose van Ziekte van Batten, type CLN3. Een slopende stofwisselingsziekte waar wij – net als de meeste mensen in onze omgeving –  nog nooit van gehoord hadden. Na een paar weken intens verdriet proberen we ons leven zo goed en kwaad als het kan weer vorm te geven, om Pleun en Billie een fijn leven te geven en ons in te zetten voor meer naamsbekendheid van de ziekte.

 

Pleun is nu net 8 jaar oud en is al zo goed als blind. Ze krijgt steeds meer tegenslagen te verwerken. Van zelf op het roze fietsje naar school naar fietsen op een tandem, het leren lopen met de stok en braille lezen op speciaal onderwijs. Inmiddels heeft ze haar eerste epileptische aanval gehad. Zoals wij zeggen staat ze nog aan de goede kant van de ziekte, want het is voor ons als ouders niet te bevatten wat haar nog te wachten staat. 

Pleun houdt van luisterboeken luisteren, kleien, knutselen en fietsen op de tandem. Pleun is gek op het strand en zwemmen in het zwembad. Of lekker samen wat wat drinken in de stad of bij ons “eigen restaurantje”.