Trots vertellen we je meer over Pleun

Op 29 januari 2014 werd Pleun geboren. Zowel de zwangerschap als haar ontwikkeling verliepen voorspoedig en er was geen enkele reden om ons zorgen te maken over haar gezondheid. Het leven lachte zowel haar als ons als ouders toe. Pleun ontwikkelde zich goed, speelde met vriendjes en vriendinnetjes en ging de dag na haar vierde verjaardag naar de Hovenschool in Deventer. Ze kon goed meekomen in ons drukke maar gelukkige leven. Er was geen enkele reden tot bezorgdheid over haar gezondheid.

Op 28 september 2017 wordt haar zusje Billie geboren. Het was een spannende kraamtijd maar Billie gaf ons steeds meer vertrouwen. Pleun werd op haar vierde een échte trotse grote zus. Ze kon niet wachten tot Billie groot genoeg was om samen naar de speeltuin te gaan en andere leuke dingen te doen.

Toen Pleun 5 was begon ze wat slechter te zien. Terwijl we in eerste instantie nog denken aan een brilletje verwijst de oogarts ons door naar het Radboud UMC voor uitgebreider onderzoek. Daar wordt in eerste instantie gesproken over een erfelijke netvlies aandoening. Onze wereld leek in te storten toen bleek dat ze misschien blind zou worden, maar toen wisten we nog niet dat het nog erger kon zijn dat.

 

Op juli 2019 kregen we de diagnose van Ziekte van Batten, type CLN3. Een slopende stofwisselingsziekte waar wij – net als de meeste mensen in onze omgeving –  nog nooit van gehoord hadden. Na een paar weken intens verdriet proberen we ons leven zo goed en kwaad als het kan weer vorm te geven, om Pleun en Billie een fijn leven te geven en ons in te zetten voor meer naamsbekendheid van de ziekte.

 

 

Eigenlijk was ze niet lang na haar diagnose al volledig blind en ze krijgt steeds meer tegenslagen te verwerken. Van zelf op het roze fietsje naar school naar fietsen op een tandem, het leren lopen met de stok en braille lezen op speciaal onderwijs. Inmiddels heeft ze een aantal epileptische aanval gehad. Zoals wij zeggen staat ze nog aan de goede kant van de ziekte, want het is voor ons als ouders niet te bevatten wat haar nog allemaal te wachten staat. 

 

Pleun houdt van luisterboeken luisteren, kleien, knutselen en fietsen op de tandem. Pleun is gek op het strand en zwemmen in het zwembad. Of lekker samen wat wat drinken in de stad of bij ons “eigen restaurantje” Meadow op het Deventer Stadsstrand.

Pleun volgt nu een aantal jaar symbioseonderwijs waarbij ze op maandag, dinsdag en donderdag naar het Bartimeus in Lochem gaat en op woensdag en vrijdag naar haar vertrouwde Hovenschooltje in Deventer. Op dinsdag gaat ze vaak knutselen bij een vriendin en eet ze bij haar tante of (opa en) oma. Donderdag komt Dieuwertje vaak om samen avonturen te beleven en gaat ze met haar nicht Tess zwemmen bij de Schaeck. Ze hebben het zwembad dan even helemaal voor zich alleen.

2024 wordt het jaar voor hoop. Op 29 januari viert Pleun haar tiende verjaardag, en zijn wel al 4,5 jaar na de diagnose. We houden nauwlettend de ontwikkelingen in het buitenland in de gaten, waar een klinische test voorzichtige maar positieve resultaten laat zien.