Donderdag 9 juni is het International Awareness Day of Batten Disease, een dag waarin internationaal aandacht wordt gevraagd voor de onbekende en zeldzame kinderziekte Batten (CLN3), Een mooie dag om je medewerkers te trakteren op een Pleun’s Regenboogijsje. Bij elk verkocht ijsje doneren wij namelijk 50 cent aan onderzoek naar deze vorm van kinderdementie. De […]

Na de diagnose van Pleun in 2019 hebben we ons leven bijgesteld. Naast een zo mooi leven geven aan Pleun en haar zusje Billie is ons belangrijkste doel om op een zo positief mogelijke wijze awareness te creëren voor de onbekende, zeer zeldzame, maar dodelijke kinderziekte van Batten CLN3 (kinderdementie). Want als wij dit als ouders […]

Eindelijk mogen we het bekend maken! Onze lokale trots Go Ahead Eagles speelt zondag 1 mei a.s. in een heel erg speciaal “Snelle, Pleun’s Regenboogijsje en Stichting Beat Batten thuisshirt” tegen Vitesse! Het hoe en waarom vind je op www.ga-eagles.nl. Als ouders zijn we natuurlijk ontzettend trots en dankbaar voor dit mooie gebaar. Onze speciale […]

Gisteravond mochten we op uitnodiging van Paul Bosvelt en in het bijzijn van een aantal Feyenoord legendes bij de Pimpelaer in Barendrecht vertellen over Pleun en onze strijd tegen de ziekte van Batten. De shirtveiling leverde maar liefst 3100 euro op voor Stichting Beat Batten. https://www.ad.nl/rotterdam/paul-bosvelt-vereerd-met-eigen-feyenoord-special-ik-vind-het-al-mooi-dat-jullie-hier-zijn~a0dead57/