Ouders in Actie
Vrijwel direct na de diagnose van de dodelijke ziekte van Batten (CLN3) bij onze oudste dochter Pleun in de zomer van 2019 zijn we als ondernemende ouders in actie gekomen. We hebben een horecabedrijf in Deventer, kennen daardoor veel mensen en hebben een groot zakelijk netwerk. Ook vragen we met diverse media optredens aandacht voor CLN3 en hebben sinds 2019 met ons netwerk veel geld kunnen ophalen voor Stichting Beat Batten. Deze ANBI stichting zet zich al sinds 2007 in voor onderzoek naar behandeling en medicatie.
Stichting Voor Pleun
Steeds vaker merken we afgelopen periode echter gemerkt dat er veel mensen zijn die specifiek iets voor Pleun en/of ons als gezin willen betekenen. Tegelijkertijd beseffen we ons dat er komende jaren veel op ons bordje gaat komen als het gaat over mantel- en thuiszorg, dagbesteding, hulpmiddelen, aanpassingen van de woning en ga zo nog maar even door. Lang niet al deze kosten zullen worden vergoedt door bijvoorbeeld de zorgverzekering, Persoons Gebonden Budget (PGB) of Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Omdat Pleun steeds meer zal moeten inleveren op kwaliteit van leven en op jonge leeftijd dement zal worden willen we als gezin juist nu mooie herinneringen maken en leuke dingen blijven doen. Dit soort zaken moeten financieel en soms juridisch goed geregeld zijn, daarom vanaf januari 2022 onze eigen Stichting Voor Pleun.
Daarnaast blijven we ons ook inzetten om geld op te halen voor financiering van o.a. onderzoek in de medische wereld.
Doelstellingen Stichting Voor Pleun
In de statuten staat de doelstelling van Stichting Voor Pleun als volgt beschreven:
De stichting heeft ten doel het vergoeden van kosten:
a. ten behoeve van zorg en/of behandelingen (zowel binnen als buiten Nederland) in verband met (symptomen van) de stofwisselingsziekte van Batten (CLN3) van Pleun Janssen, geboren te Deventer
b. die niet worden vergoed door enig zorgverzekeraar of andere instanties waaronder begrepen maar niet uitsluitend: medicatie, dagbesteding, thuis- en mantelzorg, hulpmiddelen, vervoer, therapieën, aanpassingen aan de woning waar Pleun woont, reis- en verblijfkosten van: Pleun, haar ouders, zusje Billie en/of andere begeleiders van Pleun en overige kosten gerelateerd aan voornoemde zorg en behandelingen;
c. ten behoeve van het maken van mooie herinneringen met het gezin van Pleun, het vergroten van de naamsbekendheid en het bewustzijn van de ziekte van Batten door middel van het (financieel) ondersteunen van andere organisaties en instellingen die zich inzetten voor het onder andere doen van onderzoek naar de ziekte van Batten; en
d. ten behoeve van de uitvaart van Pleun, indien Pleun aan de gevolgen van de ziekte van Batten komt te overlijden, welke kosten niet worden vergoed door de uitvaartverzekering;
