Sinds 6 juli 2019 weten we dat onze oudste dochter Pleun (bijna 10) lijdt aan de slopende en dodelijke  stofwisselingsziekte Ziekte van Batten (type CLN3). Kinderen met Batten overlijden vaak tussen 15 en 25 jaar aan de complicaties van deze progressieve en allesverwoestende ziekte. Er is nog géén medicijn of behandeling om de ziekte te vertragen of genezen. Sinds deze diagnose doen we er als ouders aan alles aan om op onze eigen wijze meer aandacht te vragen voor de ziekte bij Pleun. 

De ziekte van Batten

De ziekte van Batten wordt ook wel ook kinderdementie genoemd. Kinderen met CLN3 lijken normaal op te groeien maar tussen hun 4e en 8e levensjaar beginnen de eerste problemen. Langzaam vallen steeds meer functie’s uit. Kinderen worden ineens vrij snel slechtziend wat leidt tot blindheid. Ze krijgen o.a. epilepsieleerproblemen en eten, praten en slapen wordt steeds moeilijker. Geleidelijk ontstaan problemen met het geheugen en verandering van gedrag. Sommige kinderen ontwikkelen psychoses, incontinentie, hartfalen, hoorproblemen of andere uitval. Het lichaam wordt langzaam gesloopt en kinderen belanden in een rolstoel of worden bedlegerig. Kinderen met de ziekte van Batten overlijden jong, meestal tussen hun 15e en 25e levensjaar aan de complicaties van de ziekte.

“Pleun is bijzonder”. Lars Bos is een vriendje van Pleun en samen doen ze leuke dingen. Schommelen, liedjes zingen bij het kampvuur, voetballen, op het keyboard in de studio of de braillemachine. Tot voor kort reed Lars zelfs in een Pleun’s Regenboogauto om op deze manier aandacht te vragen voor de ziekte van Batten. Voor Pleun is deze vriendschap eigenlijk allemaal heel vanzelfsprekend en dat maakt zijn ambassadeurschap voor Stichting Voor Pleun juist zo leuk. Omdat het echt is.