Sinds 6 juli 2019 weten we dat onze oudste dochter Pleun (bijna 11 jaar) lijdt aan de slopende en dodelijke stofwisselingsziekte Ziekte van Batten (type CLN3). Kinderen met Batten overlijden vaak tussen 15 en 25 jaar aan de complicaties van deze progressieve en allesverwoestende ziekte. Er is nog géén medicijn of behandeling om de ziekte te vertragen of genezen. Sinds deze diagnose doen we er als ouders aan alles aan om op onze eigen wijze meer aandacht te vragen voor de ziekte bij Pleun.


De ziekte van Batten
De ziekte van Batten wordt ook wel ook kinderdementie genoemd. Kinderen met CLN3 lijken normaal op te groeien maar tussen hun 4e en 8e levensjaar beginnen de eerste problemen. Langzaam vallen steeds meer functie’s uit. Kinderen worden ineens vrij snel slechtziend wat leidt tot blindheid. Ze krijgen o.a. epilepsie, leerproblemen en eten, praten en slapen wordt steeds moeilijker. Geleidelijk ontstaan problemen met het geheugen en verandering van gedrag. Sommige kinderen ontwikkelen psychoses, incontinentie, hartfalen, hoorproblemen of andere uitval. Het lichaam wordt langzaam gesloopt en kinderen belanden in een rolstoel of worden bedlegerig. Kinderen met de ziekte van Batten overlijden jong, meestal tussen hun 15e en 25e levensjaar aan de complicaties van de ziekte.


Onderzoek
Voor behandeling van de ziekte
Waar mogelijk ondersteunen wij (internationaal) onderzoek om deze vorm van kinderdementie in de toekomst te kunnen behandelen of zelfs genezen.


Awareness
Zorgen voor meer naamsbekendheid
De ziekte is nog onbekend, zelfs in de medische wereld, bij wetenschappers en farmaceutische bedrijven. Hier willen we met onze actie's op positieve wijze verandering in brengen.


Zorg
en behandeling (van symptomen)
Zonder medicijn of behandeling zal Pleun steeds meer hulp nodig hebben, zullen er steeds meer hulpmiddelen in haar leven komen en zijn aanpassingen aan onze woning en tuin onontkoombaar om Pleun kwaliteit van leven te blijven geven.


Het leven vieren
Herinneringen maken als gezin
We leven nu, morgen is later. We beseffen steeds meer dat we als gezin juist nu samen mooie herinneringen moeten maken. En dat doen we dan ook zoveel mogelijk. Klein maar fijn.
Samen in actie #voorpleun
Vrijwel direct na de diagnose in 2019 zijn we als ouders in actie gekomen. Hieronder vind je een aantal actuele actie's die we samen met lieve mensen om ons heen hebben opgezet.


Pleun's Regenboogijsje
Handgemaakt fruitijs met natuurlijke producten
Je kent Pleun misschien van haar eigen Regenboogijsje. Dat is niet zo gek want inmiddels wordt dit door Pleun bedachte fruitijsje door het hele land verkocht. Elk verkocht ijsje draagt 50 cent bij aan onderzoek naar de ziekte van Batten (CLN3).


Snelle #voorpleun
Shirts en Strandstoelen
Met onwijs veel trots presenteren we jullie iets nieuws! De bijzondere droomwereld van Pleun, het meisje van het Regenboogijsje, gevangen in een te gek ontwerp. Verkrijgbaar als een tof (kinder) shirt of zelfs als strandstoel. Laat die zomer dus maar komen!


Pleun's Regenboogijsje X-Mas Edition
Ten Kate Flowers & Decorations
Wat vind je van deze X-Mas Edition van het Pleun's Regenboogijsje voor in of onder de kerstboom? Een uniek handgeblazen en -beschilderde kersthanger van 17 cm van het Pleun’s Regenboogijsje met een écht houten stokje! Elk item is dus niet alleen supercool, maar ook nog eens uniek!


Pleun's Regenboogsokken
Word ook onze held (op sokken)
De eerste 1.000 paar Pleun's Regenboogsokken zijn in no-time verkocht! Natuurlijk hebben we nog meer sokken besteld, dus je kunt nu weer volop vooruit bestellen. We hopen de sokken binnen 2 weken te kunnen versturen!


Bijzondere vriendschappen
Snelle en Pleun
“Pleun is bijzonder”. Lars Bos is een vriendje van Pleun en samen doen ze leuke dingen. Schommelen, liedjes zingen bij het kampvuur, voetballen, op het keyboard in de studio of de braillemachine. Tot voor kort reed Lars zelfs in een Pleun’s Regenboogauto om op deze manier aandacht te vragen voor de ziekte van Batten. Voor Pleun is deze vriendschap eigenlijk allemaal heel vanzelfsprekend en dat maakt zijn ambassadeurschap voor Stichting Voor Pleun juist zo leuk. Omdat het echt is.