Sinds 6 juli 2019 weten we dat onze oudste dochter Pleun (7) lijdt aan de slopende en dodelijke  stofwisselingsziekte Ziekte van Batten (type CLN3). Kinderen met Batten overlijden vaak tussen 15 en 25 jaar aan de complicaties van deze progressieve en allesverwoestende ziekte. Er is nog géén medicijn of behandeling om de ziekte te vertragen of genezen.  Lees hier meer over de ziekte van Batten.

Sinds de diagnose doen we er als ouders aan alles aan om meer aandacht te vragen voor de ziekte bij Pleun.

Er zijn afgelopen jaren al tal van actie’s Voor Pleun geweest. 

Deze zullen wij op korte termijn ook op onze website plaatsen.

“Pleun is bijzonder”. Lars Bos is een vriendje van Pleun en samen doen ze leuke dingen. Schommelen, liedjes zingen bij het kampvuur, voetballen, op het keyboard in de studio of de braillemachine. Tot voor kort reed Lars in een Pleun’s Regenboogauto om op deze manier aandacht te vragen voor de ziekte van Batten. Voor Pleun eigenlijk allemaal heel vanzelfsprekend en dat maakt zijn ambassadeurschap voor Stichting Voor Pleun juist zo leuk. Omdat het echt is.