F.A.Q.

Hieronder geven we antwoord op eventuele vragen die jullie hebben.

Wil je meer informatie? Mail naar info@voorpleun.nl, we proberen zo snel mogelijk te reageren.

Wat is het verschil tussen Stichting voor Pleun en Stichting Beat Batten?

Stichting Voor Pleun zet zich - zoals de naam al zegt - vooral in voor onze dochter Pleun. Denk aan kwaliteit van leven, zorg in de toekomst en het herinneringen maken voor onze dochter Pleun en ons als gezin. Voor meer informatie over Stichting Voor Pleun klik je hier.

 

Stichting Beat Batten (ANBI) zet zich sinds 2007 vooral in voor onderzoek naar behandeling en medicatie voor alle kindjes met de ziekte van Batten (CLN3). 

Overigens zetten wij ons sinds de diagnose al in voor Beat Batten. Een deel van de opbrengst van Stichting Voor Pleun doneren wij aan Stichting Beat Batten om zo onderzoek mogelijk te maken.

Waarom een eigen stichting voor Pleun?

Naast onze inzet voor Stichting voor Beat Batten merken we dat er ook veel mensen zijn die specifiek iets voor Pleun en ons als gezin willen betekenen. Tegelijkertijd beseffen we ons dat er komende jaren veel op ons bordje gaat komen als het gaat over mantel- en thuiszorg, dagbesteding, hulpmiddelen, aanpassingen aan onze woning en ga zo nog maar even door. Lang niet al deze kosten zullen worden vergoed door bijvoorbeeld de zorgverzekering, Persoons Gebonden Budget (PGB) of Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Omdat Pleun steeds meer zal moeten inleveren op kwaliteit van leven en op zeer jonge leeftijd dement zal worden willen we als gezin mooie herinneringen maken en leuke dingen blijven doen. Al deze zaken zaken moeten financieel en soms juridisch goed geregeld zijn. Daarom Stichting Voor Pleun.

Ik wil iets doen Voor Pleun, hoe werkt dit?

Dat is fijn! Elke hulp is meer dan welkom. Het is belangrijk dat je eerst goed nadenkt of je iets Voor Pleun of voor Beat Batten of een andere stichting wilt doen. Als je specifiek iets voor Stichting Voor Pleun wil betekenen kun je altijd contact met ons opnemen.