Wish: “Maar wat als je alles mag wensen”

“Het leven van een ziek kind mag niet over alleen ziekzijn gaan”. Dat is het met motto van Make-A-Wish Nederland. In Wish Magazine schrijft auteur Robert Heukels over Pleun en haar wens om te slapen op het strand.

 

Weet je wel hoe fijn het is, het zand onder je voeten te voelen. Pleun, zeven jaar, weet dat. Al haar hele leven gaat ze met het gezin in de zomer naar Texel. Daar voelt ze het als ze van het haar zo bekende straatje huppakee het strand op rent. Vrijheid. Daarom zegt ze ook altijd dat ze naar Zeeland wil, al heeft ze geen idee waar dat ligt. Een land aan zee is een goed land voor Pleun. 

En ja, wat het nou is? Wakker worden en de zee horen. In de regen met mama het koude, zoute water inrennen en pardoes omvallen. Eng? Nee, eerder grappig. ‘Al schrok ik me een hoedje.’ De zee is: vliegeren. Schelpjes. Zeesterren. Wandelen, spelen, zwemmen. Met zusje Billie. Of met vriendinnetje Hanna. Meer heb je toch niet nodig.

Dus toen Pleun, die de ziekte van Batten, een ongeneeslijke stofwisselingziekte, heeft werd gevraagd wat haar grote wens was, zei ze eerst: ‘Een zak snoep.’ Toen mama zei: ‘Jawel, maar als je echt alles mag wensen?’ Ja, toen had ze het wel geweten. Dat zand onder haar voeten voelen, daar verlangde ze naar. En zo gingen ze naar Hoek van Holland. Een huisje. Nou ja, zeg maar gerust huis. Op het strand, dus als je de deur uitliep, het trappetje af, was je er al. ‘Het huis van Pleun’ stond er op een groot bord. Iedereen een eigen kamer, overal hingen ballonnen, dat vond ze wel het allermooiste. Hoewel de vlieger er ook mocht zijn, dat leek wel een parachute, ze moest het touw met twee handen stevig vasthouden anders vloog dat ding zo weg. Ze hadden steentjes in het water gegooid en schelpen naar de zwanen, omdat ze dan geluid gingen maken en Pleun, die door haar ziekte langzaam zo goed als blind is geworden, leeft van alles wat ze hoort, ruikt en voelt. Die boten bij Hoek van Holland, die maken ook zo fijn lawaai.

Pleun geniet van de kleine dingen die stiekem heel groot zijn. Want haar leven is best wonderlijk, omdat ze op internet best een beetje bekend is met haar site regenboogijsje.nl Ze kent rapper Snelle, heeft wel eens patat met mayo gegeten met zangeres Maan, door haar liefde voor regenbogen is er in haar stad Deventer al een hele regenboogijsjes-rage en rijden er allemaal snelle bolides met regenboogkleuren in haar leven rond. Pleun maakt aan de lopende band mooie herinneringen en dat is precies wat de dokter zei tegen mama Evelien en vader Koos wat ze moesten doen, toen bleek dat ze de ziekte van Batten heeft.

Pleun zelf heeft nog geen idee wat haar te wachten staat, maar Evelien en Koos bouwen schouder aan schouder aan een zo’n mooi mogelijk leven, met ergens de hoop dat de knappe koppen een medicijn vinden, maar ook met de wetenschap dat Pleun vermoedelijk nog heel wat voor de kiezen krijgt en niet ouder dan vijftien a twintig jaar zal worden.

Daarom heeft het zo’n impact, vier dagen samen aan zee te zijn. Waar mama Evelien keer op keer breekt omdat de confrontaties met de toenemende beperkingen de overhand krijgen, maar waar Pleun onbezorgd het gelukkigst is. Die ochtenden, als zij met zusje Billie naar buiten klauteren, met hun badjasjes nog aan, en dat ze dan gaan luisteren naar de zee, op het strand. Pleun klaagt nooit, huppelt door het leven, dat ze nauwelijks meer ziet, het ging zo geleidelijk dat ze er geen woede om voelt. 

Soms is Evelien er bang voor dat Pleun, als ze hapert bij het vertellen, niet alles meer zo goed herinnert van die dagen, omdat het geheugen ook achteruit zal gaan. Pleun kan ook ineens vragen: ‘Mama, wat voor kleur ogen had je ook al weer?’ Dan denkt Evelien: hoe ver is het al? Maar door haar tranen heen zegt ze: ‘Ik leer van mijn kind. En wat ik leer is leven. Ik had nooit verwacht dat de rollen zo snel zouden draaien. Zij is alleen maar blij. Ik denk dan: hoe kan dat nou? Ze mag zijn wie ze is, zit altijd lekker in haar vel. En dan zijn het de kleine dingen die het doen. Pleun ruikt het gras, door haar doe ik dat ook. Zij voelt het zand op haar huid, door haar voel ik het ook. Ik vond het leven altijd heel ingewikkeld. Ik dacht altijd dat het leven maakbaar was en dacht: hoe dan? Door Pleun denk ik: waar heb ik me in godsnaam altijd druk over gemaakt. Alles draait erom dat je het samen leuk hebt en vrijheid geniet. Zo’n op het eerste oog eenvoudige wens van Pleun is echt een levensles. Omdat we die dagen, ondanks al die confrontaties met haar ziekte, zo samen alles beleven en ervaren.’